IL FILO DI ARIANNA

COME USCIRE DAL LABIRINTO DELLA PANDEMIA

L’automutuoaiuto è un’esperienza di gruppo che consente a persone che vivono lo stesso problema o una stessa situazione di incontrarsi, conoscersi e confrontarsi in una dimensione di scambio e reciproco sostegno. Ognuno partecipa al gruppo secondo la propria disponibilità, portando sé stesso e la propria storia di vita in un clima di ascolto e fiducia (Fonte: A.M.A. Trento).

I gruppi sono rivolti a familiari di persone residenti nell’Ambito della Valcavallina, che hanno ricevuto la diagnosi di Alzheimer e altre tipologie di Disturbi NeuroCognitivi (DNC / demenze): vascolare, frontotemporale, corpi di Lewy, demenze miste, altre demenze rare, incluse quelle a esordio precoce, etc.

Gli argomenti discussi sono decisi dai vari partecipanti sulla base delle loro esigenze nel “qui e ora”. Ogni gruppo sarà moderato da un Facilitatore che avrà la funzione di coltivare armonia, reciproco aiuto tra i partecipanti e rappresentano un percorso di tipo supportivo-formativo di gruppo sotto la guida di uno terapeuta (psicologa).

Nei gruppi di AUTO MUTUO AIUTO rivolti ai familiari e ai caregiver sono affrontate le varie difficoltà in un ambiente, dove possono raccontare le esperienze di demenza, sviluppando empatia affettiva e trasformando così storie di “tragedia” in esperienze di approfondimento.

OBIETTIVO

L’obietto atteso è una migliore gestione dei malati al domicilio e la ricomposizione di nuove relazione di auto aiuto fra i partecipanti.

TARGET

La pandemia dovuta al COVID-19 ha avuto e sta tuttora avendo un impatto molto profondo sulla salute e sul benessere delle persone con DNC. Le ricerche in questo campo sono numerose e provengono da diversi paesi del mondo.

I dati fino ad oggi raccolti confermano l’estrema vulnerabilità clinica, sociale e assistenziale di queste persone e dei loro caregiver.

Nel lavoro di Canevelli, Bacigalupo, Remoli, et al. dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), vengono approfondite le modalità con cui il COVID-19 e i DNC interagiscono in uno scenario sindemico.

La pandemia ha inoltre profondamente sovvertito l’organizzazione delle attività cliniche e socio-assistenziali rivolte alle persone con demenza e ai loro caregiver. Nel corso della fase emergenziale, la maggior parte dei Centri Diurni ha dovuto limitare o sospendere le proprie attività. Sono stati cancellati molti degli appuntamenti per le visite specialistiche. La presa in carico e la gestione integrata della persona con DNC sono state ostacolate dalle limitazioni richieste ai servizi di assistenza domiciliare e dal sovraccarico della Medicina Generale.

Per tutti i caregiver sono emersi numerosi elementi di grande preoccupazione che includevano, in ordine di importanza:

  • non essere in grado di far visita al proprio familiare in caso di ospedalizzazione;
  • la paura che il proprio familiare con demenza possa contrarre il COVID-19
  • l’accesso alle terapie e/o al vaccino in futuro;
  • la possibilità che i professionisti delle cure a domicilio contagino la famiglia;
  • la riduzione dell’assistenza domiciliare;
  • la preoccupazione che il proprio caro abbia difficoltà a comprendere il virus e le raccomandazioni di distanziamento sociale;
  • il cambiamento nei livelli di presa in cura disponibili la possibilità di essere infettati essi stessi dal virus;
  • l’aumento di responsabilità come caregiver;
  • la ridotta disponibilità di risorse ospedaliere per le persone che convivono con la demenza l’aumento di compiti e responsabilità per il caregiver a seguito della pandemia;
  • non essere in grado di contattare i curanti di riferimento in caso di emergenza;
  • preoccupazione per lo sviluppo di abitudini malsane durante il Covid-19;
  • non essere presenti al momento della morte del proprio caro con demenza;
  • il ridotto accesso a risorse fisiche come medicine e forniture domestiche e ad un’adeguata assistenza;
  • l’incapacità di prendersi una pausa dal fornire assistenza;
  • sono state individuate 36 famiglie attraverso le segnalazioni del Segretariato Sociale, Il servizio Centro Diurno Integrato, e lo Sportello ALzheimer della Val Cavallina.

AZIONI

Gli incontri del gruppo di automutuo aiuto per i caregiver di persone con DNC si distribuiscno in un arco temporale di quattro mesi, con la frequenza di due incontri al mese e sono replicati per tre gruppi di caregiver, coprendo l’arco temporale di un anno.

Viene proposto uno strumento self-report all’inizio e alla fine del percorso per valutarne gli effetti. Gli argomenti trattati, le date e l’orario scelto terranno conto delle esigenze dei partecipanti.


Il programma proposto è il seguente:

  • Il primo incontro è finalizzato alla presentazione del progetto, alla condivisione degli obiettivi e delle modalità di funzionamento del gruppo e alla costruzione del gruppo stesso.
  • Nel secondo incontro si sono affrontate le paure emerse durante la pandemia e il conseguente confinamento.
  • Il terzo incontro, iniziando da un brainstorming sulle conoscenze relative ai DNC, sarà finalizzato a fare un po’ di chiarezza sulla patologia, condividendo ciò che ciascuno già sa e informando su quanto è stato rilevato dalla recente Letteratura sull’argomento.
  • Nel quarto incontro ci si confronterà sui vissuti di ciascun partecipante.
  • Nel quinto incontro verrà proposta la visione di alcuni video realizzati per comprendere e gestire alcuni problemi di vita quotidiana.
  • I successivi tre incontri saranno di libera discussione e i caregiver saranno invitati a condividere e discutere le loro esperienze con il loro caro e le strategie adottate sulla gestione quotidiana.
  • Nell’ultimo incontro viene somministrato un questionario creato ad hoc per valutare in che modo è stata utile la partecipazione ai gruppi di auto-mutuo aiuto.

BENEFICI ATTESI

L’obiettivo principale è quello di creare una rete sociale funzionale al supporto reciproco e alla condivisione dei vissuti emotivi derivanti dal prendersi cura di un proprio familiare con DNC, sulla base del principio per cui ciascuno aiuta non solo sé stesso, ma aiuta anche altri e da loro a sua volta è aiutato.

Questo prendersi cura di chi si prende cura, si propone di raggiungere determinati risultati quali:

  • miglioramento della percezione del sé;
  • possibilità di esprimere le emozioni;
  • condividere esperienze, emozioni e risorse in un clima di fiducia, rispetto e riservatezza;
  • trovare comprensione e ascolto all’interno di un gruppo fondato sui principi di mutualità, rispetto e confidenzialità;
  • scambiarsi informazioni per affrontare in modo sereno la quotidianità e i cambiamenti legati alla malattia;
  • conoscenza della patologia e del suo decorso;
  • diminuzione dei sensi di colpa, di vergogna e di inadeguatezza;
  • controllo dei sentimenti negativi;
  • migliore competenza nell’assistenza;
  • superare l’isolamento e la solitudine attraverso nuove relazioni;
  • miglioramento delle relazioni sociali: il gruppo diventa parte importante della vita e delle relazioni.
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